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3上一篇  下一篇4 版面导航   2017 年 2 月 28 日 星期 放大 缩小 默认        

山东启动罕见病例信息登记

本报讯 (通讯员王艳 记者梁海柱)山东省近日启动罕见病例登记工作。自3月1日起,山东省三级甲等综合医院、三级甲等儿童医院、三级甲等妇幼保健院将全部建立报送工作制度,指定专人负责信息录入、报告等工作。首批纳入报送范围的罕见病包括肌萎缩侧索硬化症、脆骨病、特发性肺动脉高压等68种。

山东省卫生计生委副主任仇冰玉说,罕见病例登记注册机制是国际通行的防控举措。建立罕见疾病注册登记机制,对罕见病的病种、患病人数进行精准统计,有利于制定合理的医疗卫生资源分配机制,集全省之力在罕见疾病临床和基础研究方面联合攻关,提高罕见疾病防控水平。

据悉,山东省多年来围绕罕见病开展了大量工作,组建了罕见病学术团体——山东省罕见疾病防治协会。

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